«Человеку нужен человек»
Как в центре «Антон тут рядом» строят модель жизнеустройства людей с аутизмом, в которой нет интернатов
«РљРѕРјРјРµСЂСЃР°РЅС‚СЉ» РѕС‚ 18.02.2019, 11:26
Р’ Р РѕСЃСЃРёРё взрослые люди СЃ аутизмом изолированы РѕС‚ общества, РјРЅРѕРіРёРµ обречены жить РІ интернатах. РќРѕ РІСЃРµ меняется, если РёРј кто-то помогает. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова съездила РІ Петербург, побывала РІ квартире, РіРґРµ люди СЃ аутизмом учатся жить самостоятельно, РІ мастерских, РіРґРµ РѕРЅРё учатся работать, Рё РІ Ррмитаже, РіРґРµ РѕРЅРё меняют общество.
«Таких квартир нужно много»
Трехкомнатная квартира РІ микрорайоне Озерки — тренировочная. Р’ течение четырех месяцев шесть взрослых СЃ ментальной инвалидностью здесь живут Рё учатся готовить, следить Р·Р° чистотой, взаимодействовать РґСЂСѓРі СЃ РґСЂСѓРіРѕРј, решать конфликты Рё договариваться. Р’ центре социальной абилитации, обучения Рё творчества «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» РіРѕРІРѕСЂСЏС‚, что РјРЅРѕРіРёРµ взрослые СЃ аутизмом РІСЃСЋ жизнь РїСЂРѕРІРѕРґСЏС‚ РґРѕРјР° СЃ родителями, РЅРµ социализированы, РЅРµ умеют себя обслуживать. РљРѕРіРґР° родители умирают, РёС… особенный взрослый ребенок попадает РІ интернат — иначе ему РЅРµ выжить. Р?менно СЃ будущим связан самый большой страх родителей, воспитывающих особенных детей. Поэтому основатель центра Любовь РђСЂРєСѓСЃ решила открыть такую тренировочную квартиру.
Сейчас здесь с понедельника по пятницу живут Саша, Коля, Аня, Антон и Настя. Выходные они проводят дома, с семьей. Сегодня пятница, поэтому Антон уже уехал.
Саша показывает мне комнату, которую он делит с Колей. Аня прибирает в комнате девушек, рассчитанной на троих. У Антона отдельная комната — ему нужно чаще бывать одному.
Р’ квартире каждый день работают сотрудник центра Рё волонтер, ночью дежурит РѕРґРёРЅ сотрудник. Волонтеры СЃСЋРґР° РїСЂРёС…РѕРґСЏС‚ особенные — РѕРЅРё работают целый РіРѕРґ РїРѕ РґРѕРіРѕРІРѕСЂСѓ Рё Сѓ РЅРёС… есть обязательства: приходить РЅР° работу нужно каждый день, РєСЂРѕРјРµ выходных. Ртот добровольный социальный РіРѕРґ считается стажировкой — РєСЂРѕРјРµ работы СЃ людьми, волонтер обязательно С…РѕРґРёС‚ РЅР° обучающие тренинги, семинары Рё конференции. «Волонтер РЅР° РіРѕРґ — это точка РІС…РѕРґР° РІ нашу сферу,— объясняет Мария Жданова, специалист РїРѕ сопровождению взрослых СЃ аутизмом РІ центре »РђРЅС‚РѕРЅ тут СЂСЏРґРѕРј».— Лучшего СЃРїРѕСЃРѕР±Р° понять, годится ли человек для работы Сѓ нас, нет. Если РѕРЅ прошел весь волонтерский РіРѕРґ — значит, справится». Сама Мария весь 2017 РіРѕРґ работала волонтером, Р° осенью прошлого РіРѕРґР° стала сотрудником центра Рё сопровождает взрослых РІ квартире РІ Озерках.
— Трудно было?
— Поначалу да, но ощущение трудностей переходит в интерес — как научить человека накрыть на стол и заварить чай, если он не хочет контактировать? В этом помогают поведенческий подход и, конечно, желание установить контакт.
Волонтер Марина по договору о добровольном социальном годе каждый день, кроме выходных, проводит с Сашей – в мастерских, в квартире или на прогулках и экскурсиях
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
В кухню заходит Коля — сегодня его дежурство.
— Коля, давай накроем стол для наших гостей,— предлагает Мария.— Что нужно к чаю?
Коля подходит к доске с картинками и произносит: «Кружка, сахар, пряники, чай, чайник».
Все это быстро появляется на столе.
Перед набором РЅРѕРІРѕР№ смены специалисты центра РїСЂРѕРІРѕРґСЏС‚ собеседование СЃ родителями Рё выясняют, какой Сѓ РЅРёС… запрос: научить ребенка убирать квартиру самостоятельно, платить Р·Р° услуги Р–РљРҐ, снимать показания счетчика, готовить пищу. Родители РђРЅРё РЅР° собеседовании сказали: «Мы Р±С‹ хотели узнать, сможет ли РѕРЅР° жить сама после того, как нас РЅРµ станет?В» Рто, РїРѕ сути, запрос большинства семей. Р? РђРЅСЋ учили оплачивать счета Р–РљРҐ, ходить РІ магазин Р·Р° продуктами, планировать расходы. Мария полагает, что жить РѕРґРЅР° РђРЅСЏ могла Р±С‹, РЅРѕ РїРѕРґ присмотром соцработника — СЃ ней необходимо обсуждать сделанное Рё планировать будущее.
«Родители думают Рѕ будущем Рё рады любым позитивным переменам РІ поведении СЃРІРѕРёС… детей,— РіРѕРІРѕСЂРёС‚ Мария.— Перемены Рє окончанию смены заметны Сѓ всех ребят. Дома РѕРЅРё привыкли, что РІСЃРµ делается для РЅРёС…, РёРј РІРѕ всем уступают, Р° здесь РѕРЅРё — РЅР° равных СЃ остальными, учатся договариваться, идти РїРѕ очереди РІ РґСѓС€, дежурить РЅР° РєСѓС…РЅРµ. Р’РѕС‚ Саша, например, РЅРёРєРѕРіРґР° РґРѕРјР° ничего РЅРµ готовил. Р’СЃРµ делала для него мама. Рђ после первой смены РѕРЅ приехал РґРѕРјРѕР№ Рё предложил ей чай. Мама даже нам позвонила, так ее это поразило. Рто было РґРІР° РіРѕРґР° назад, сейчас Саша живет здесь повторно, РѕРЅ очень изменился».
Р’ эту квартиру очередь, поэтому попасть СЃСЋРґР° повторно можно лишь через несколько смен. РњРЅРѕРіРёРј взрослым СЃ аутизмом нужно закреплять полученные навыки, РѕРґРЅРѕР№ смены для этого недостаточно. Рта квартира — капля РІ РјРѕСЂРµ для Петербурга, РіРѕРІРѕСЂРёС‚ исполнительный директор фонда «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» Р—РѕСЏ РџРѕРїРѕРІР°: «Таких квартир нужно РјРЅРѕРіРѕ, Рё такие услуги должны быть системными, чтобы РІСЃРµ взрослые люди СЃ ментальными нарушениями имели возможность пожить самостоятельно Рё научиться базовым навыкам самообслуживания».
Каждый житель тренировочной квартиры учится покупать продукты, готовить, оплачивать счета ЖКХ – кому-то эти уроки помогут стать самостоятельнее и не попасть в интернат
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
В смену набирают людей с разным уровнем функционирования, поясняет Мария Жданова. «Нельзя набрать в смену только высокофункциональных ребят или только неконтактных, неговорящих. Мы стараемся смешивать — тогда одни учатся у других, и всем легче. Кстати, ребята лучше учатся друг у друга, чем у специалистов».
По ее словам, жизнь в квартире устроена так: «Утром зарядка, накрыли на стол, завтрак, убрали со стола, помыли посуду, поехали в мастерские. В мастерских ребята с 10:30 до 16:15, там же обедают, потом домой. Приехали, отдохнули, приготовили ужин, пообщались, позанимались, посмотрели кино или мультики, погуляли. Готовить мы учим сначала под присмотром тьютора, но постепенно ослабляем контроль, так что к концу четырехмесячного обучения ребята многое умеют сами. Если сначала мы постоянно подсказываем последовательность действий при уборке комнаты, то к концу смены они уже сами все знают».
Раздается звонок, и я замечаю таймер, стоящий на холодильнике.
— Саша, мне пора домой,— говорит Саше волонтер Марина.— Собака ждет.
Марина проводит с Сашей весь день, но теперь работа закончилась.
— Ну останься еще,— просит Саша.— Так хорошо пить чай. Собака еще немножко подождет.
— Хорошо,— соглашается Марина.— Вот сейчас 18:46, но в 19 часов я уйду.
Она заводит таймер. Радостный Саша бежит наливать Марине свежезаваренный чай.
Таймер помогает ему ориентироваться во времени. «Если человек не может определять время, если нет ощущения начала и конца процесса, то таймер очень помогает,— объясняет Мария.— Например, человек сидит в ванной три часа, ему там нравится, он не чувствует времени, а другим тоже нужно принять душ. Мы даем ему с собой таймер, и когда он звенит, понятно, что пора выходить».
Еще одна методика с доказанной эффективностью, которую здесь применяют,— жетонная система. Если Саша выполнил все вовремя, ему дают жетон. Накопив жетоны, он может потратить их — обменять на что-то мотивирующее — например, на конфеты, которых, как известно, много нельзя, но всегда хочется.
Марина работает с Сашей всего два месяца.
— РЇ всегда хотела чем-то таким заниматься, для человека,— РіРѕРІРѕСЂРёС‚ РѕРЅР°.— Рто просто РјРѕРµ. РњРЅРµ кажется, СЏ всегда хотела такую работу.
Саша рассказывает мне о правилах в доме: не ходить голым, не ругаться плохими словами, не драться. «Едим только на кухне, ночью из холодильника не едим». «Если я кого-то сильно обижу, я должен уехать из квартиры».
— А уезжать отсюда не хочется?
— Нет. Здесь лучше, чем дома.
— Почему?
— РЇ сейчас подумаю. Рто хороший РІРѕРїСЂРѕСЃ очень. Почему СЏ здесь? Почему Коля здесь? Наверное, чтобы люди могли жить самостоятельно? Так? Р?ли СЏ РЅРµ прав? Чтобы СЏ умел лучше делать то, что СЏ умею. Дома скучно. Рђ здесь веселее.
— А жить отдельно хочется?
— Хотел бы я жить один? — Саша задумался.— Я хотел бы. Мог бы я? Не знаю. Я так не жил. Трудный вопрос.
Звенит таймер, и Марина нас покидает, Саша ее провожает.
— А ты еще побудешь? — спрашивает он меня.
Как энтузиазм волонтеров сделал жизнь сироты с инвалидностью человеческой
Гостей Саша любит. Р’ субботу СЃСЋРґР° РїСЂРёРґСѓС‚ волонтеры, ради этого Саша решил РЅРµ ехать РґРѕРјРѕР№ РЅР° выходные. Ему нравится общаться, ходить РІ музеи Рё гулять РїРѕ РіРѕСЂРѕРґСѓ. РџРѕС…РѕРґ РІ Ррмитаж РЅР° выставку «Шедевры Лейденской коллекции», РєСѓРґР° РјС‹ отправимся СЃ РЅРёРј вместе, РѕРЅ называет «досугом».
— А когда у нас следующий досуг? — спрашивает он и сам себе отвечает: — Смерть — это большой досуг.
— Надо ли плакать? — снова спрашивает меня Саша.
— Зачем же плакать?
— Я с детства всех об этом спрашиваю,— говорит он доверительно.— Хотя знаю, что мужчины не плачут. Мне многие говорят — не надо плакать, Саш. А почему не надо?
Черноволосый меланхоличный Коля молча пьет чай с пряниками. Я спрашиваю его, нравится ли ему жить в этой квартире.
— Не очень,— говорит Коля.— Дома нравится. Погоду слушать, градусы записывать, температуру мерить. Дома я 5-й канал смотрю. Погоду включаю, смотрю и выключаю. А здесь нет телевизора. А в Москве какая температура?
— Кажется, минус семь было.
Коля перечисляет членов своей семьи: мама, папа, брат, которому 36 лет.
— А мне сколько, угадайте? Мне 25.
— Коль, расскажи про магазин,— просит Саша.
— Бананы, огурцы, помидоры, капусту, курицу, макароны,— перечисляет Коля покупки, которые он совершает в свое дежурство.
— Коль, ну расскажи обо мне? Как тебе со мной живется? — не унимается Саша.
— Ну разговариваем ночью,— честно отвечает Коля.
— А спать когда? — спрашивает Зоя.
— В 22:30,— невозмутимо отвечает Коля.
— Коль, а ты жил бы один? — Саша примеряет на себя роль интервьюера.— Хотел бы?
— Нет,— говорит Коля.— Я люблю отдыхать. Готовить не люблю.
Коля работает в профессиональной переплетной мастерской в центре «Антон тут рядом», там же рисует иллюстрации, получает за это небольшую зарплату и очень этим гордится.
Р’ РєСѓС…РЅСЋ РІС…РѕРґРёС‚ Настя, РїРѕРґ присмотром волонтера чистит картошку Рё ставит кастрюлю РЅР° плиту. Днем РѕРЅР° работает РІ швейной мастерской Рё тоже получает зарплату. РЈ Насти большой потенциал, Рё СЃРѕ временем РѕРЅР° сможет жить РѕРґРЅР°. Р—РѕСЏ РџРѕРїРѕРІР° рассказывает, что Сѓ центра «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» есть программа помощи таким людям РЅР° РґРѕРјСѓ: «Пока это маленькая программа, наши тьюторы регулярно навещают несколько взрослых человек СЃ аутизмом, живущих РІ СЃРІРѕРёС… квартирах. Рто высокофункциональные ребята, РѕРЅРё РјРѕРіСѓС‚ делать РІСЃРµ, РЅРѕ РёРј нужна поддержка — сотрудники помогают РёРј РІ решении бытовых РІРѕРїСЂРѕСЃРѕРІ, обсуждают результаты недели, вместе планируют что-то, Р° главное — просто общаются».
В тренировочной квартире используют поведенческую терапию и жетонную систему – заработав жетон, житель квартиры может потратить его на конфеты или мультфильмы
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
В кухне вкусно пахнет, Настя жарит наггетсы и радуется похвалам.
— Я почему-то люблю рисовать руки с красными ногтями,— говорит вдруг Саша.— Мне нравится, когда у девушек красные ногти.
— А ноябрь был теплый,— говорит Коля.— Вы помните?
Я стою в дверях, Саша жмет мою руку, Коля неожиданно тепло меня обнимает. Аня так ни разу ко мне и не подошла. Настя машет рукой от плиты и широко улыбается.
Главная задача центра «Антон тут рядом» — дать право на жизнь в обществе взрослым с ментальными нарушениями, которые после смерти родителей прямиком идут в психоневрологические интернаты. У «Антона» в Петербурге, кроме тренировочной квартиры, открыты еще две для постоянного сопровождаемого проживания взрослых с аутизмом. А еще есть собственный оркестр и театральный проект — спектакли с участием студентов центра создаются совместно с профессиональными театрами. Например, спектакль «Язык птиц» в партнерстве с БДТ, который номинирован на «Золотую маску», или спектакль «36 драматических ситуаций» совместно с Небольшим драматическим театром, получивший премию «Золотой софит». Но самый главный проект центра — учебные ремесленные мастерские.
«Они как будто РіРѕРІРѕСЂСЏС‚: »РЇ существую, посмотрите РЅР° меня»В»
Учебные мастерские центра «Антон тут рядом» расположены на Троицкой площади Петербурга в большом цокольном помещении, имеющем лишь несколько капитальных перегородок и разделенном на рабочие зоны плотными шторами. Посетителей мастерских здесь называют студентами, потому что они учатся — жить, работать, общаться. В фойе нас встречает координатор программ центра Елена Фильберт — изящная 27-летняя девушка. Она показывает авторские вазы, чайные чашки, блокноты и открытки, изделия из текстиля — все это выставлено в небольшой витрине, чтобы и посетители, и студенты могли видеть, на что способны люди с ментальными особенностями. Мимо нас проходит молодой человек в белой футболке — это тот самый Антон, с которого и начался этот центр. Антон жил с мамой, с ней подружилась режиссер-документалист Любовь Аркус. Когда мама умерла, у Антона был один путь — в психоневрологический интернат. Но Аркус сдержала слово, данное его матери, и в интернат молодой человек не попал. Вместо этого режиссер сняла об Антоне документальный фильм и открыла в Петербурге центр социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом». Сейчас Антон живет в квартире сопровождаемого проживания и каждый день приходит в мастерские, чтобы делать красивые вещи. А летом бывает в интеграционном лагере.
— РњС‹ хотим, чтобы наши изделия люди покупали РЅРµ потому, что это делают люди СЃ инвалидностью, Р° потому, что это крутая чашка или кувшин,— рассказывает Елена Фильберт.— Бывает, нам РіРѕРІРѕСЂСЏС‚: «Я РЅРµ верю, что это делают ваши ребята, наверное, кто-то делает это Р·Р° РЅРёС…В». Нет, РѕРЅРё делают это сами! Если кто-то может выполнять только РѕРґРЅСѓ операцию — РѕРЅ ее выполняет, Рё это его вклад РІ результат. Р’ целом РІ изготовлении РѕРґРЅРѕР№ вещи участвует сразу РјРЅРѕРіРѕ людей: РѕРґРёРЅ выпиливает, РґСЂСѓРіРѕР№ шлифует, третий раскрашивает, четвертый полирует. РЈ нас есть художник, который осматривает готовый РїСЂРѕРґСѓРєС‚, Рё РѕРЅР° может какие-то вещи РЅРµ принять. Р? ребята знают, что РІ понедельник художник просмотрит РІСЃРµ, что РѕРЅРё сделали. Для РЅРёС… это тоже важный стимул — видеть, что твою работу взяли.
Мы проходим по узкому коридору, заглядываем в мастерские, отодвинув ширмы. В графической мастерской делают открытки, в кулинарной студенты под руководством двух поваров готовят обед, в гончарной лепят, в декораторской — расписывают деревянные фигуры животных, сувенирные коробки и полки.
В декоративной мастерской Центра «Антон тут рядом» люди с аутизмом придумывают открытки, которые помогут сделать мир лучше
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
В учебных мастерских нет зарплаты, по сути, это терапевтический центр, куда приходят в зависимости от состояния — кто раз в неделю, а кто каждый день.
Рђ РІРѕС‚ РІ профессиональных мастерских, открытых РїСЂРё центре «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» РґРІР° РіРѕРґР° назад РІ Татарском переулке, есть Рё зарплата, Рё норматив, Рё режим. РўСѓРґР° стали ходить те взрослые люди СЃ аутизмом, которые «переросли» учебные мастерские, стали более самостоятельными. РџРѕ словам исполнительного директора фонда «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» Р—РѕРё РџРѕРїРѕРІРѕР№, РІ нем готовят Рє работе РЅР° внешнем рынке труда: «Ребята получают там зарплату РІ зависимости РѕС‚ выработки. Рто важнейший шаг РІРѕ взрослую жизнь».
Я рассматриваю большую доску на стене — имена студентов, индивидуальные планы работы на этот день и много инфографики, которая помогает студентам понять распорядок дня.
— Люди СЃ аутизмом лучше воспринимают информацию через картинки,— поясняет Елена Фильберт.— Р’РѕС‚ завтрак, РІРѕС‚ утренняя гимнастика, РІРѕС‚ занятия, обед, танцы, чаепитие. Человек знает — раз сейчас чаепитие, значит, СЃРєРѕСЂРѕ РѕРЅ пойдет РґРѕРјРѕР№. Рто важно.
К нам подходит Саша, улыбается. Рядом с ним неизменный волонтер Марина. Саша работает в мастерских весь день, и ему очень важно сюда приходить — здесь его друзья, здесь он чувствует себя нужным, и еще здесь ему помогают справиться с нежелательным поведением.
Саша любит гостей, волонтера Марину, девушек с красным маникюром и мастерские, где ему не дают скучать
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Р’ мастерских Сѓ Саши есть РґСЂСѓРі, которым РѕРЅ очень дорожит. РќРѕ раньше СЃРІРѕРµ хорошее отношение РѕРЅ выражал тем, что задевал РґСЂСѓРіР°, выбрасывал его вещи РЅР° улицу, хотя потом сам РѕР± этом жалел. «У студентов центра РЅР° протяжении РјРЅРѕРіРёС… лет РЅРµ было никакой коммуникации СЃ окружающими,— поясняет Елена. — РћРЅРё готовы РїРѕСЂРѕР№ кричать или делать что-то ужасное — чтобы привлечь хоть какое-то внимание, пусть негативное. РћРЅРё как будто РіРѕРІРѕСЂСЏС‚: »РЇ существую, посмотрите РЅР° меня». Р? РјС‹ работаем как раз СЃ тем, чтобы Саша СЃРІРѕРё эмоции выражал понятным для окружающих СЃРїРѕСЃРѕР±РѕРј. Рто даст ему больше возможностей для общения».
В конце дня тьюторы центра анализируют причины негативного поведения и корректируют индивидуальную программу. Методика, с помощью которой ведется эта работа, называется поведенческой терапией и широко применяется в США и других западных странах. Тьюторы и методисты центра «Антон тут рядом» регулярно ездят на обучение и повышение квалификации за рубеж (в этом помогает благотворительный фонд «Обнаженные сердца»). С осени 2014 года тренеры обучают петербургских родителей общаться с их особенными детьми — программу EarlyBird привез в Россию фонд «Обнаженные сердца», а центр «Антон тут рядом» первым в стране начал вести по ней обучение. «Нужно начинать поддерживать людей с РАС (расстройством аутистического спектра.— “Ъ”) и их семьи, когда ребенку полтора-два года,— говорит Зоя Попова.— В программу EarlyBird у нас очереди. Родители учатся понимать причины поведения своих детей, и это им помогает. Они проходят тренинг в центре, дома записывают на камеру свое взаимодействие с ребенком, а тренеры вместе с семьей смотрят и анализируют — что помогает ребенку в коммуникации, а что нет».
В рамках программы ранней помощи, совместной с фондом «Обнаженные сердца», сотрудники центра «Антон тут рядом» обучают педагогов в детских садах и школах.
— Еще недавно нам в образовательных учреждениях постоянно говорили: «Да мы 40 лет работаем с такими детьми, мы все знаем»,— вспоминает Зоя.— Но в последнее время ситуация меняется. К нам все чаще обращаются детские сады, куда приходят дети с особенностями, и мы обучаем персонал и проводим супервизию. Недавно обратилась одна школа — к ним пришел ребенок с аутизмом из нашего подшефного детского сада, и они попросили нас обучить педагогов, чтобы сохранить преемственность в работе с этим ребенком.
Государственной системы помощи взрослым с аутизмом в стране в целом и в Петербурге в частности нет. Ни сопровождаемого проживания, ни поддерживаемого трудоустройства, ни центров дневной занятости для людей с тяжелыми формами ментальной инвалидности — нет. Если человек с ментальными нарушениями не попал в интернат, а живет дома, в Петербурге ему могут предложить только государственный центр дневного пребывания на несколько месяцев. Учредитель фонда «Антон тут рядом» Любовь Аркус убеждена, что центры дневной занятости должны быть доступны каждому человеку с аутизмом — постоянно. То есть пять дней в неделю в течение многих лет. На одной социальной конференции в декабре прошлого года, когда представитель Комитета социальной политики Санкт-Петербурга отчиталась о том, что в городе есть центры дневного пребывания для взрослых с аутизмом, Аркус взорвалась:
«Да вы понимаете, что вот эти несколько месяцев в вашем центре ничего не дают человеку с аутизмом? Он полгода только привыкает к обстановке — и снова возвращается домой, в четыре стены!
Нужно много центров, в каждом районе должны быть центры, куда люди с аутизмом смогут приходить всю жизнь. Мы готовы обучать, делиться опытом, но у нас нет ресурсов делать это в одиночку на весь город». Главный дефицит в жизни человека с аутизмом — это социальные навыки и социальные связи, отмечают в центре, а главное место, где эти навыки и связи формируются и развиваются,— мастерские. Такие мастерские должны быть доступными для всех нуждающихся, а это возможно только при поддержке государства.
Елена Фильберт вспоминает: «В нашем центре есть студентка, которая целый месяц СЃ мамой приходила Рє мастерским, ходила РїРѕ РґРІРѕСЂСѓ РІРѕРєСЂСѓРі Рё РЅРµ входила внутрь. Ей было страшно, РѕРЅР° привыкала. Через месяц РѕРЅР° наконец зашла, увидела РєРѕРіРѕ-то РІ белой футболке, испугалась Рё убежала. Р? еще месяц понадобился, чтобы РѕРЅР° СЃРЅРѕРІР° решилась Рє нам прийти. Сейчас эта девушка РїСЂРёС…РѕРґРёС‚ РЅР° занятия каждый день, РѕРЅР° очень изменилась. РќРѕ прекращать занятия нельзя — сразу наступает откат назад, человек РІСЃРµ забывает.
В работе с человеком с аутизмом важны регулярность и постоянство».
Отсутствием РІ стране системной работы СЃ людьми, имеющими аутизм, РІ центре «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» всерьез озабочены. «Наши программы РЅРµ РјРѕРіСѓС‚ охватить всех желающих,— РіРѕРІРѕСЂРёС‚ Р—РѕСЏ РџРѕРїРѕРІР°.— РњС‹ учим семью взаимодействовать СЃ ребенком, РЅРѕ Рё после обучения этой семье нужна постоянная поддержка. РњС‹ обучаем педагогов РІ тех образовательных организациях, которые Рє нам обращаются. РќРѕ РІ стране РЅРµ ведется системного обучения педагогов работе СЃ детьми, имеющими Р РђРЎ. РўРѕ же самое касается диагностики, медицинской помощи. Р? системной работы СЃРѕ взрослыми СЃ аутизмом тоже нет».
Режиссер Любовь Аркус сняла документальный фильм «Антон тут рядом», а потом открыла одноименный центр, квартиры, мастерские, оркестр и театральную студию, чтобы люди с аутизмом жили в обществе, а не за заборами интернатов и психиатрических больниц
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
По статистике Комитета по здравоохранению Петербурга, в Северной столице, где живет более 900 тыс. детей, всего 464 ребенка имеет диагноз «аутизм». При этом Минздрав России еще в 2013 году поддержал международную консервативную статистику, согласно которой каждый 100-й ребенок в мире рождается с РАС. Однако есть и более современная статистика, говорят в центре «Антон тут рядом»: по последним американским исследованиям, каждый 59-й ребенок рождается с аутизмом. Очевидно, что ни при какой статистике на весь Петербург не может быть всего около 500 детей с аутизмом.
«Статистики РїРѕ взрослым людям СЃ аутизмом РІ Р РѕСЃСЃРёРё вообще нет,— продолжает Р—РѕСЏ РџРѕРїРѕРІР°.— Только РІ октябре 2017 РіРѕРґР° появилось РїРёСЃСЊРјРѕ Минздрава, РіРґРµ говорится, что достижение 18-летнего возраста РЅРµ является основанием для смены диагноза »СЂР°РЅРЅРёР№ детский аутизм», если РѕРЅ был поставлен, РЅР° диагноз »С€РёР·РѕС„рения»В».
Сегодня в России большинство взрослых людей с аутизмом имеют диагноз «шизофрения».
«У меня ощущение наполненности, как будто я что-то поняла о себе»
Р’ Ррмитаже заканчивается выставка «Шедевры Лейденской коллекции», Рё РјС‹ идем туда вместе СЃРѕ студентами центра «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» Сашей Рё Денисом. Особые РіСЂСѓРїРїС‹ заходят через служебный РІС…РѕРґ, РіРґРµ нас встречает вполне дружелюбная дама РёР· службы безопасности. Р’ нашей РіСЂСѓРїРїРµ РґРІР° взрослых человека СЃ аутизмом, РґРІР° волонтера, три девушки, которые пришли СЃСЋРґР° РІ рамках проекта «Аутизм-френдли», РґРІР° журналиста Рё сотрудник музея, СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРѕРІРѕРґ Мария Зайцева. Р’ начале СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёРё РІСЃРµ ее участники коротко рассказывают Рѕ себе, это позволяет чувствовать себя более уверенно Рё раскрепощенно.
У картины Вермеера «Девушка за верджинелом» Мария спрашивает группу:
— Р?грает ли девушка РЅР° инструменте?
— Нет,— убежденно говорит Денис.— Не играет. Она смотрит на нас.
А Саша перед полотном «Юноша за чтением» уверенно рассказывает:
— РњРЅРµ кажется, РѕРЅ зачитался. Р? уже поужинал, раз читает. Сейчас дверь откроется, Рё придет его мама. Р? скажет, что надо больше читать.
— Он в комнате один, там тихо,— вторит Денис.
Около «Девушки, читающей письмо» Денис тоже чувствует атмосферу:
— Она читает в тишине.
У «Автопортрета с лютней» Яна Стена Саша задумчиво произносит:
— Мне кажется, он поет частушки, они веселые. Он о своей жизни поет.
— А какие эмоции вызывает у вас эта картина? — спрашивает экскурсовод.
— Хорошие,— кивает Саша,— веселые. Можно я присяду?
РћРЅ быстро устает — РєРѕРіРґР° его переполняют впечатления, ему надо отдохнуть. РћРЅ СЃРёРґРёС‚ Сѓ РѕРєРЅР° вместе СЃ Мариной. Р’ это время Рє нашей даме РёР· службы безопасности Ррмитажа РїРѕРґС…РѕРґРёС‚ седая посетительница музея Рё спрашивает: «А почему тут снимают?В» РќР° этой выставке съемка запрещена.
После тихих разъяснений женщина кивает: «А, чтобы РѕС‚ РЅРёС… РЅРµ шарахались!В» Р? внимательно смотрит РЅР° Сашу Рё Дениса.
А парни в это время застыли у «Автопортрета с атрибутами занятий магией» Питера ван Лара.
— Картина ужасная! — эмоционально говорит Саша.
— Ужас,— подтверждает Денис.
— Почему он орет? — не унимается Саша.— Он что, Бармалей? А чьи это руки?
Они слушают объяснения Марии о занятиях черной магией и появлении беса и просят быстрее перейти к другой картине.
РќР° инклюзивных СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёСЏС… РІ Ррмитаже люди СЃ аутизмом знакомятся СЃ искусством Рё обществом
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Разглядывая автопортрет Рембрандта, Саша поясняет: «Он добрый, улыбается, похож на хорошего друга. Он с усами, как Петр Первый. Можно я посижу?»
Комментируя произведение Геррита Дау «Ученый, затачивающий перо», Саша почти безошибочно определяет: «Он пишет Библию».
— В тишине,— подтверждает Денис.
— Может быть, переписывает,— соглашается экскурсовод.
— Р? РѕРЅ добрый,— добавляет Саша.
— Почему?
— У него усы веселые.
При переходе от одной картины к другой Саша жмет руки всем участникам нашей группы, а Денис позирует перед фотокамерой — кажется, он чувствует себя частью музея.
Подходим к картине Франса ван Мириса Старшего «Пожилая пара в интерьере».
— Ну тут я целую историю могу рассказать,— говорит Саша.— Тут дедушка и бабушка. Дедушка курит, а бабушка делает ужин. Тут интересная судьба.
— У меня удивление,— не соглашается на этот раз Денис.— Мужчина бездельничает, а женщина готовит. Почему так?
РћРґРЅР° РёР· девушек РІ нашей РіСЂСѓРїРїРµ объясняет Денису: картина написана РІ такие времена, РєРѕРіРґР° приготовлением пищи занимались только женщины. Рђ другая РіРѕРІРѕСЂРёС‚: «Мужчина охотился Рё принес дичь, теперь РѕРЅ отдыхает, Р° его жена готовит ужин». Рто объяснение больше устраивает Дениса: «Он поработал, Р° теперь работает РѕРЅР°, это правильно».
Восприятие Саши Рё Дениса — очень живое, детское, непосредственное. Р?скусство вызывает Сѓ РЅРёС… любопытство. «Автопортрет Р·Р° мольбертом» художника Геррита Дау вызывает даже РґРёСЃРєСѓСЃСЃРёСЋ.
— Он рисует картину красками,— рассказывает Саша и вдруг начинает волноваться: — Там где-то есть краски. Ну они там есть, где же они? Не может же не быть красок!
— Он просто сидит без дела и нервничает,— отвечает Денис.— У него нет дела. Без дела сидеть плохо.
— А где же краски? — не унимается Саша.
— Может быть, их нет, потому что юный художник пока не знает, что и как ему писать? — подсказывает экскурсовод Мария.— Может, ему страшно начинать работу? Ведь вокруг много хороших художников.
Саша соглашается: «Да, это так. Ему страшно. Но ему надо дать краски, и он не будет бояться».
У каждого участника экскурсии в руках — листы с репродукциями картин, под каждой надо поставить смайл: удивление, огорчение, страх, радость.
Под автопортретом юного художника Саша ставит значок «смех».
— А почему? — интересуется Мария.
— Потому что это последняя картина,— невозмутимо отвечает Саша. Все смеются.
На выставке «Шедевры Лейденской коллекции» Саша и Денис покорили экскурсовода и окружающих живым и непосредственным восприятием живописи
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
РЈ СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРѕРІРѕРґР° Марии Зайцевой РјС‹ — третья особая РіСЂСѓРїРїР° РЅР° Лейденской коллекции. В«Ртот формат РјРЅРµ очень нравится,— делится РѕРЅР° СЃРѕ РјРЅРѕР№ впечатлениями.— РћРЅ живой, позволяет задавать РґСЂСѓРі РґСЂСѓРіСѓ РІРѕРїСЂРѕСЃС‹ Рѕ том, почему РЅР° картине появился тот или РёРЅРѕР№ сюжет, Рѕ том, как падает свет, как расположены предметы Рё люди Рё какие чувства это вызывает Сѓ нас. Рђ именно ради этого Рё существует искусство — чтобы вызывать Сѓ нас чувства, эмоции, настроение. Да, СЏ РјРЅРѕРіРѕ отдаю РІРѕ время СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёРё, Рё РІСЂРѕРґРµ Р±С‹ СЏ должна чувствовать себя опустошенной, РЅРѕ вместо этого Сѓ меня ощущение наполненности — как будто СЏ что-то РЅРѕРІРѕРµ поняла Рѕ себе».
Совсем иначе, чем РІ начале СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёРё, выглядят Рё три девушки — Раиса, Кристина Рё Таня. Саша сразу сломал лед, РєРѕРіРґР° СЃРїСЂРѕСЃРёР» Раису: «Ты фея?В» Рљ концу СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёРё девушки общались СЃ Сашей Рё Денисом просто Рё непринужденно. РџСЂРѕ инклюзивные СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРёРё РїРѕ музею РѕРЅРё узнали РІ соцсетях молодежного центра В«Ррмитаж». Р’ прошлом РіРѕРґСѓ центр «Антон тут СЂСЏРґРѕРјВ» придумал проект «Аутизм-френдли» — чтобы обычные люди общались СЃ людьми СЃ аутизмом РЅР° различных культурных площадках. «В РёСЋРЅРµ РјС‹ попробовали смешивать людей обычных Рё необычных РІ РіСЂСѓРїРїС‹,— рассказывает куратор проекта Лада Ефимова.— Всем участникам очень понравилось. Рто новый опыт для людей — Рё социальный, Рё культурный. Даже для музейных СЌРєСЃРєСѓСЂСЃРѕРІРѕРґРѕРІ. Сейчас РјС‹ практикуем такой формат РІ разных музеях: открываем регистрацию РІ РіСЂСѓРїРїС‹ через соцсети нашего центра или дружественного музея, Рё желающие всегда есть».
Такой формат — новый для страны в целом. В российских музеях только недавно появились программы для людей с инвалидностью, но до сих пор не было таких интегративных программ.
«Человеку нужен человек,— говорит Любовь Аркус.— Можно выбирать разные методики, можно вливать деньги и создавать разные программы, но это лишь способ. Главное — общение, человеческое тепло. Наши ребята меняются уже от того, что видят, что они кому-то в этом мире нужны».